annabaskakova (annabaskakova) wrote,
annabaskakova
annabaskakova

Categories:

Ольга Алекина (РОО МО"Помощь больным муковисцидозом"): "Никакого скандала мы не устраивали!"




Ольга Алекина - председатель правления Региональной общественной организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом", рассказала о проблемах, с которыми столкнулась в последнее время. Недавно РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" получила Предостережение от прокуратуры, в котором сообщалось, что в деятельности организации усматриваются признаки того, что она является "иностранным агентом" . В конце письма говорилось, что руководитель организации "…в случае злостного уклонения от указанных требований… будет привлечен к уголовной ответственности, предусмотренной ст.330.1 УК РФ".

- Из-за чего, по Вашему мнению, разгорелся скандал, связанный с тем, что вашу общественную организацию после прокурорской проверки сочли "иностранным агентом"?

- Есть ситуация, которая, по нашему мнению, требует законного разрешения. А никакого скандала мы не устраивали. Информация о ситуации по получению нашей организацией предостережения попала в СМИ и в информационные ленты и блоги. Там уже ей придали тот окрас, который, наверно, востребован аудиторией. Я благодарна отдельным СМИ, которые не искажали полученную от меня информацию и не делали провокационные заголовки и выводы.

- Что такое муковисцидоз?

- Каждый двадцатый европеец является носителем дефектного гена муковисцидоза (МВ). Это люди, унаследовавшие только одну копию мутантного гена от одного из своих родителей. При этом они сами вполне здоровые люди. Если такой человек создает семью с таким же носителем гена МВ (а вероятность этого очень большая, поскольку, как сказано выше, каждый двадцатый - носитель), то в такой семье возможно рождение ребенка, больного муковисцидозом. Ребенок рождается с МВ, если он от обоих родителей унаследовал две мутантные копии гена.



Надо отметить, что в таких семьях могут рождаться и здоровые дети. Но как именно сложатся гены в том или ином случае - непредсказуемо.

Муковисцидоз - самое распространенное наследственное заболевание, вызванное нарушениями в гене. Оно характеризуется поражением органов, которые выделяют секреты. Секреты в таких органах, как бронхи, легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник, очень вязкие, и их выделение затруднено. Для предотвращения развития в организме хронических воспалительных процессов больные МВ ежедневно должны принимать лекарственные препараты, позволяющие больному жить нормальной жизнью. Отсутствие адекватного лечения приводит к летальному исходу.

- Можно ли вылечить это заболевание?

- Сегодня муковисцидоз еще нельзя вылечить, но заболевание уже не является приговором для больного. Существенный прогресс в терапии больных, позволил перевести муковисцидоз в категорию хронических заболеваний взрослых. Это означает, что сегодня болезнь хорошо поддается лечению, которое может предотвратить и/ или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную терапию и медицинскую помощь, наши дети нормально развиваются, растут, учатся, взрослые живут полноценной жизнью, создают семьи, рожают детей.

В недалеком будущем фундаментальные исследования, которые активно ведутся во всем мире, помогут излечить, или, по крайней мере, остановить прогрессирование заболевания. До этого времени всем пациентам, живущим в России, должен быть обеспечен доступ к существующему на сегодняшний день лечению!

Лечение муковисцидоза должно начинаться немедленно после установки диагноза, в идеале - сразу после рождения. Адекватную, жизненно важную лекарственную терапию больные муковисцидозом должны получать непрерывно. К сожалению, в Московской области, как и в других регионах России, лекарственное обеспечение в настоящее время осуществляется в крайне недостаточном объеме.

- Расскажите о Вашей общественной организации.

- Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом. Она объединяет как родителей, так и взрослых больных, а также наших друзей.

Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем, - как обществом, так и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.

Объединяя усилия, мы поставили перед собой цель - защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.

Организация оказывает всестороннюю помощь и поддержку больным муковисцидозом, реализует программы по обеспечению лечебным питанием, техническими средствами реабилитации, оказывает психологическую помощь, организовывает Школы Муковисцидоза. Также организация представляет и защищает права и законные интересы своих членов в органах власти. Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом. Сотрудничает с Минздравом Московской области по вопросу оказания лекарственной и медицинской помощи больным муковисцидозом. Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей и их семей.

- Почему Вы занялись это проблемой?

Все, что связано с муковисцидозом, для меня и нашей семьи - очень личное. Моему сыну Жене 19 лет, он болен муковисцидозом. Женя учится на третьем курса университета, он активный и современный молодой человек. Конечно, мной движет желание видеть сына и всех наших ребят здоровыми. Сделать все возможное для того, чтобы у них было счастливое будущее.

- И все же - получали ли вы иностранное финансирование?

- Мы работали согласно уставным целям, предоставляя государственным органам надлежащую отчетность. В 2012 году организация получила грант от благотворительного фонда CAF на реализацию проекта "Информация без границ", в рамках которого были записаны на видео лекции,очень важные для больных муковисцидозом. Лекции были посвящены различным медицинским проблемам, читали их ведущие специалисты по муковисцидозу. Грант реализован, отчетность сдана. Все расходы признаны целевыми.

Почти месяц назад началась прокурорская проверка организации по поводу иностранного финансирования. Изначально к прокурорской проверке мы отнеслись совершенно спокойно, предоставили все необходимые документы. В деятельности организации не выявлено нарушений. Через несколько дней Генеральная Прокуратура прислала в районную прокуратуру Истры предписание объявить нам о соответствии нашей деятельности иностранных агентов. Прокурор вынес нам предостережение о недопустимости нарушения закона.

На мое возражение, что мы не можем считаться иностранным агентом, так как не ведем политической деятельности, заместитель прокурор заявил, что политическая деятельность подразумевается нашим Уставом: "В соответствии со своим Уставом одной из целей Организации является защита прав и законных интересов инвалидов-больных муковисцидозом в органах власти. Для реализации указанной цели Организация в соответствии с п.2.2 Устава вправе выступать и инициативой по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной власти, представлять и защищать свои права, законные интересы своих членов, а так же других граждан в органах гос. власти и органах местного самоуправления". И поскольку, получив иностранное финансирование, организация не обратилась в Минюст с заявлением о включении в реестр иностранных агентов, является нарушением закона, то должностные лица организации могут быть привлечены к административной и уголовной ответственности.

Финансирование проекта "Информация без границ" РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" осуществлялось российским фондом "Острова" (Санкт-Петербург) в рамках проекта фонда "Я дышу". Это целевое финансирование.
Целевое финансирование означает, что деньги могли быть потрачены только на реализацию нашей программы "Информация без границ" и , что благотворительный фонд CAF, партнер фонда "Острова" по юридическому сопровождению гранта не мог влиять на иное использование средств. Тем не менее, так деньги поступили в конечном итоге от CAF, это считается иностранным финансированием.

- Имело ли место нарушение законодательства?

- Работая в сфере деятельности НКО, мы, конечно, изучаем законодательство.
Согласно Федеральному закону "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части регулирования деятельности некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента" (далее - "Федеральный закон") организацией, выполняющей функции иностранного агента признается такая российская некоммерческая организация, которая получает денежные средства и иное имущество из иностранных источников и которая участвует, в том числе в интересах иностранных источников, в политической деятельности, осуществляемой на территории Российской Федерации (п.2 ст. 2 Федерального закона).
Таким образом, в соответствии с Федеральным законом к организациям, выполняющим функции иностранного агента относятся организации, соответствующие следующим трем критериям в совокупности:
1) организация является российской некоммерческой организацией;
2) организация получает денежные средства и иное имущество из иностранных источников;
3) организация участвует в политической деятельности.
При этом к иностранным источникам денежных средств и иного имущества относятся:
иностранные государства и их государственные органы;
международные и иностранные организации;
иностранные граждане и лица без гражданства либо уполномоченные ими лица;
российские юридические лица, получающие денежные средства и иное имущество от вышеназванных источников (за исключением открытых акционерных обществ с государственным участием и их дочерних обществ).

Однако к политической деятельности не относится деятельность в области науки, культуры, искусства, здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, социальной поддержки и защиты граждан, защиты материнства и детства, социальной поддержки инвалидов, пропаганды здорового образа жизни, физической культуры и спорта, защиты растительного и животного мира, благотворительная деятельность, а также деятельность в области содействия благотворительности и добровольчества.

В ходе прокурорской проверки, как факт, было установлено, что организация занимается деятельностью в области здравоохранения, социальной поддержки инвалидов. Так же мы считаем, что не является политической деятельностью защита прав членов организации в органах власти. Это конституционное право.

Все это дает нам право не согласиться с выводами прокурора и предъявленным Предостережением. Я считаю, что мы столкнулись с проблемой, когда есть не состыковка в различных законодательных актах. В нашем законодательстве очень сложное само определение политической деятельности. Но у нас есть и право отстаивать свою позицию и выражать несогласие, а также обжаловать действия прокурора.

- Куда вы обратились после вынесения предостережения?

30 апреля Организация подала официальную жалобу на имя Прокурора МО Аникина на приеме у Малиновкого, нач. Управления по надзору за соблюдением федерального законодательства, по предъявленному нашей организации 24 апреля Предостережения о недопустимости нарушения закона.

Также 30 апреля в Истринской городской прокуратуре было зарегистрировано заявление (запрос) на имя прокурора, старшего советника юстиции Л.С. Дворкина. В котором мы просим разъяснить в письменной форме какие именно факты, выявленные в деятельности РОО МО "Помощь больным муковисцидозом", свидетельствуют о нарушении норм Закона.

Чуть позже я, как председатель Правления организации, была приглашена в Истринскую прокуратуру, где зам. прокурора объявил распоряжение Московской областой прокуратуры продолжить проверку Организации. Прокурор Дворкин отозвал предостережение, как "направленное преждевременно".

Эта формулировка нас не устраивает, и мы не считаем это вполне удовлетворительным разрешением проблемы, поэтому будем добиваться исчерпывающей правовой оценки ситуации.

- Считаете ли Вы словосочетание "иностранный агент" оскорбительным?

- В нашей стране оно несет определенную смысловую нагрузку, ассоциируется с чужеродным, враждебным", а то и вообще со словами "шпион", "изменник" и тому подобными. В международной практике оно означает организацию, которая финансируется на деньги иностранного государства и работает в его интересах. К нам это явно не относится. Не буду скрывать, что такой ярлык, как "иностранный агент", может помешать нашей работе - организации с таким статусом далеко не всякий захочет помогать. Мы на протяжении всей своей деятельности всегда соблюдали закон. И считаю, что эта проблема может быть решена законодательно.

- Что было для Вас обиднее всего в данной ситуации?

- Комментарии о том, что мы "не хотим существовать в правовом поле российского государства", что "если нам не нравится в России - мы можем ехать работать за границу". Но я благодарна тем, кто нас поддержал, кто воспринял ситуацию не как скандал, а как проблему, которую нужно решать.

- Считаете ли Вы, что организация просто попала "под раздачу" наряду с "Голосом" и другими НКО?

- Я не имею полной информации о деятельности этой организации. Возможно, ситуация похожа.

- Почему государство не может решить проблемы больных муковисцидозом и нужно обращаться за помощью к обществу?

- Ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным муковисцидозом не решить лишь при помощи государства.

В среднем месячный курс лекарственных препаратов для одного больного муковисцидозом стоит 150 тысяч рублей. В Европе и США, Канаде созданы и успешно работают программы государственных гарантий оказания медицинской и лекарственной помощи этой категории граждан. Но общество также не остается в стороне. Общественные организации, благотворительные фонды, пресса, телевидение, различные фирмы и корпорации, частные лица проводят всевозможные акции поддержки больных муковисцидозом. В России сегодня нет государственной программы помощи больным муковисцидозом. Больные и их семьи прилагают огромные усилия, чтобы добиться жизненно важного лечения. К сожалению, не всегда они добиваются успеха, а ведь получить необходимые препараты - это часто в буквальном смысле вопрос жизни и смерти. И тогда на помощь приходят наши друзья.

- Как вам можно помочь?

- Свой посильный вклад может внести любой неравнодушный человек. Можно сделать благотворительное пожертвование на расчетный счет организации, эти средства пойдут на реализацию программ помощи. Мы с благодарностью примем Вашу помощь. Из десятка, сотни добрых дел, поступков, пожертвований рождается чья-то мечта, чей-то шанс встать с больничной кровати и пойти в школу, чей-то шанс радоваться новому дню.
Можно пригласить наших ребят и их семьи в театры, на концерты. Этим Вы подарите хорошее позитивное настроение и возможность жить интересной насыщенной жизнью. Или - стать волонтером, оказывать помощь в проведении наших благотворительных акций, мероприятий, лично знакомиться с нашими семьями и поддерживать их.

Вся информация на сайте www.cfmo.ru

На фото - одна из акций РОО МО "Помощь больным муковисцидозом". Ольга Алекина - вторая слева. Голубые воздушные шары в руках участников акции - символ борьбы с муковисцидозом.

Беседовала Анна Баскакова
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic
  • 4 comments